Bayi Prematur dan Pengidap Penyakit Langka Dapat Obat Resmi dari Pemerintah

Panduanjerawat.com – Pemerintah Indonesia telah mengambil langkah penting untuk mencegah stunting akibat malnutrisi pada bayi prematur, BBLR, dan anak dengan kelainan metabolik langka. Langkah tersebut dilakukan dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional yang mencakup Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK).

PKMK ini dijamin oleh pemerintah dan menjadi dasar untuk pengklaiman JKN, membawa harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di Indonesia. Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut dan menyatakan bahwa PKMK bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien.

Peni menambahkan bahwa di Indonesia, PKMK masih sulit didapatkan dan harganya sangat mahal. Oleh karena itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK dapat dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.

PKMK yang sudah disertakan dalam Formularium Nasional mencakup pengobatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, dan Bayi Prematur. Kasus prematur dan BBLR memiliki prevalensi yang tinggi di Indonesia dan merupakan faktor risiko stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) direkomendasikan oleh WHO dan UNICEF untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang membuat bayi tidak dapat mengonsumsi ASI. PKMK bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien dan mengurangi potensi terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) mengungkapkan bahwa pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Oleh karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke dalam Formularium Nasional merupakan langkah yang sangat baik.

Prof. Damayanti juga menambahkan bahwa biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, namun terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK. Biaya yang diperlukan untuk PKMK dapat mencapai Rp4 hingga Rp5 juta per pasien per bulan, sehingga dukungan diperlukan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang berkualitas dan bebas dari malnutrisi atau stunting.